Alrededor de 150 personas, entre familiares y profesionales sociosanitarios, han participado en las III Jornadas Profesionales sobre el Síndrome de Angelman celebradas en Madrid los días 4 y 5 de junio de 2016. En la apertura de este encuentro de aprendizaje entre la Asociación Síndrome de Angelman y la Red Menni de Hermanas Hospitalarias, sor Purificación Pardo destacó un objetivo común: la mejora de la calidad de vida de personas y familias que conviven con la discapacidad.
Las familias agradecen mucho este tipo de foros, donde aprenden y comparten sus experiencias. Aunque el diagnóstico de niños y niñas con síndrome de Angelman cada vez se emite antes, con frecuencia los padres no saben dónde acudir, qué hacer y, en muchas ocasiones, ni siquiera conocen las ayudas públicas a las que pueden acceder. Al cierre de estas III Jornadas, la sensación que transmitían es que aún queda camino por recorrer para que la atención de estos niños sea más rápida y eficaz. Quedó de manifiesto que la clave está en unirse para hacer fuerza y entre todos seguir avanzando.
Los profesionales que participaron ampliaron su información sobre este síndrome tan desconocido para tantos, pues hasta la fecha, pocas son las personas que tienen un buen conocimiento sobre él.
Dentro de la Red Menni de Daño Cerebral, en Madrid, Valladolid, Valencia y Bilbao, se han desarrollado servicios ambulatorios de rehabilitación infantil que han adquirido personalidad propia. En estos centros la atención combina el seguimiento médico con la atención multidisciplinar a cargo de fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, logopedas y neuropsicólogos, siendo capaces de ofrecer una atención adecuada y de alto nivel a estas personas tan especiales, llamadas por las propias familias y especialistas “ángeles”.
Seguir leyendo: http://dañocerebral.es/las-unidades-de-rehabilitacion-infantil-de-la-red-menni-profundizan-en-el-tratamiento-del-sindrome-de-angelman/
